Rak jądra - www.RJForum.pl - polskie forum

Bez zbędnego wstępu. W ostatnich tygodniach pojawił się krytyczny problem. Informacje o tym spływały do nas już od kilku tygodni, jednak obecna sytuacja stała się tragiczna. Ze względu na problemy producenta jednego z leków stosowanych w chemioterapii nowotworów jądra - leku Etoposid-EBEWE, lek ten przestał być w Polsce dostępny, nie ma go żadna z hurtownii zajmujących się dystrybucją leków cytostatycznych (przeciwnowotworowych). Ministerstwo Zdrowia kompletnie ignoruje problem, prawdopodobnie nie zdaje sobie sprawy z zaistniałej sytuacji, nie orientuje się w skali problemu jaki wystąpił. Preparat etopozydu - Etoposid-EBEWE jest JEDYNYM zarejestrowanym w Polsce preparatem tego cytostatyku, co więcej, nie istnieje możliwość jakiegokolwiek zamienienia go z innymi lekami, dostępnymi w Polsce. Wszystkie schematy chemioterapii pierwszej linii nowotworów jądra zawierają w swoim składzie etopozyd (programy EP, BEP, VIP).

Podobna sytuacja ma się także z metotreksatem (Methothrexate-EBEWE), bleomycyną, mitomycyną C. W szerszej skali problem obejmuje także chorych na nowotwory płuc, nowotwory jajnika, chłoniaki oraz białaczki.

Na rynku światowym istnieje wiele odpowiedników tego leku, wyjściem z zaistniałej sytuacji byłoby dopuszczenie do obrotu w Polsce leków generycznych (zawierających tą samą substancję czynną - etopozyd).

Z powodu tragicznej sytuacji z dostępem do etopozydu w Polsce, wielu chorych zmuszonych jest przerwać rozpoczęte leczenie drastycznie zmniejszając swoje szanse na wyzdrowienie (wskaźniki wyleczalności nowotworów jądra są wyjątkowo pomyślne właśnie dzięki chemioterapii!). Zdaniem Ekspertów RJForum jest to jawne narażanie chorych na utratę życia lub zdrowia.

Wszelkie próby nagłośnienia tej sprawy, interweniowanie w mediach i w Ministerstwie Zdrowia są bardzo pożądane!

Obecnie RJForum nie znajduje programu, który mógłby stanowić odpowiednik dla programów BEP, EP, VIP, które są jedynymi zalecanymi w pierszej linii leczenia. O postępach w tej sprawie będziemy informować.

Hej,
1. Czynnych zawodowo chemioterapeutów jest w Polsce chyba mniej niż posłów.
2. Biurokracja przy obsłudze każdego pacjenta rozrosła się do niewyobrażalnych rozmiarów (kto tego nie widział - nie uwierzy). Obciążyło to lekarzy ? i odciągnęło od łóżek pacjentów, gdzie ich naturalne miejsce.
3. Do coraz większej ilości terapii przeciwnowotworowych nie kwalifikuje już chemioterapeuta (kształcony do tego latami za własne i publiczne pieniądze) ale urzędnik NFZ (po wykonaniu przez lekarza odpowiedniej procedury biurokratycznej) - albo zgoła program komputerowy.
4. Sposób kwalifikacji, prowadzenia i rozliczeń coraz większej ilości terapii przeciwnowotworowych jest skonstruowany tak, aby reglamentować usługę zdrowotną oraz upokarzać pacjenta i lekarza.
5. Cały system działa w oparciu o zasadę przeniesienia każdego konfliktu na najniższe w systemie ogniwo : lekarz ? pacjent.
6. W powyższych stwierdzeniach nie ma żadnych emocji. Tak jest. (Przy całkowitej bierności środowiska.)
W TEJ SYTUACJI BRAKI LEKÓW TO NAPRAWDĘ DROBNOSTKA. ONKOLOGIA W POLSCE ZOSTAŁA PO PROSTU PRZEGRANA.
Słoń

Witam
Muszę powiedzieć, że podczas leczenia mojego syna spotykam się z dużą życzliwością i zrozumieniem ze strony lekarzy i oby tak było dalej.
To co pisze Słoń jest widzeniem z perspektywy lekarza codziennych problemów i relacji z pacjentami. I jest to niestety bardzo niepokojące. Dla pacjentów taka sytuacja jest również, delikatnie mówiąc, niedobra. Strach się bać co będzie dalej. Dalsze skłócanie środowisk nie prowadzi do niczego dobrego. Nie od dziś wiadomo, że reglamentacja i dzielenie społeczeństwa jest wygodną metodą rządzenia i panowania nad ludźmi. Najlepszy przykład mieliśmy ostatnio przy okazji zamieszania z refundacją i rozdziału kontraktów przez NFZ. Drobny przykład: w zeszłym roku terminy na TK to około miesiąca, w tym roku to średnio dwa miesiące. Można odnieść wrażenie, że były i są to celowe działania urzędników
Nie pierwszy raz spotykam się z opinią, że onkologia w Polsce praktycznie nie istnieje. To smutne i przerażające biorąc pod uwagę coraz większą ilość pacjentów w przychodniach onkologicznych.
Pozdrawiam

Polecam artykuł który jutro się ukaże we "Wprost":
http://www.wprost.pl/ar/312702/Poki-mam-chemie-zyje/

Czy ktoś z Was miał przekładaną lub zmienianą chemioterapię z powodu braku etopozydu/cisplatyny/bleomycyny/ifosfamidu lub jakiegokolwiek innego leku? Chciałbym się zorientować jaka jest rzeczywista skala problemu.

Pozdrawiam,

Tomasz

Witam
Konkluzja jest taka, że lepiej nie będzie. Leków będzie coraz mniej, bo firmom nie opłaca się ich sprzedaż w Polsce, zmiana sposobu finansowania leczenia ograniczy dostępność terapii dla pacjentów.
Jak czuje się lekarz który musi powiedzieć pacjentowi, że nie ma go czym leczyć i w związku z tym szansa na wyleczenie drastycznie spada?
Pozdrawiam

Witam,
Dziś w lokalnej TV w Olsztynie wyemitowano program o braku w Olsztynie etopozydu. Jeśli jest ktoś zainteresowany, to tu można obejrzeć:
http://www.tvp.pl/olsztyn/publicystyka/ ... 12/6887269
Program Opinie z dnia 28.03.2012

Tekst interpelacji w sprawie braku cytostatyków złożonej przez Panią poseł Annę Grodzką można znaleźć na stronie:

http://orka2.sejm.gov.pl/IZ7.nsf/INTop/ ... enDocument

Nie ukrywam, że trochę pomogłem w jej zredagowaniu Pewnie i tak Pan Minister tego nie przeczyta, ale przynajmniej próbowaliśmy zwrócić uwagę na problem....

Pozdrawiam,
Tomasz Sarosiek

Może i Pan Minister nie przeczyta, ale odpowiedź musi być udzielona w ściśle określonym terminie (21 dni), więc pozostaje obserwowanie sprawy do 17.04. Zobaczymy czy coś konkretnego z tego wyniknie..
W imieniu pacjentów składam gorące DZIĘKUJĘ!
Pozdrawiam!
A.Ż.

U nas także zaczyna brakować - na razie cisplatyny(!). Łatamy importem docelowym - ale to trwa i kosztuje (szpital płaci więcej niż refunduje NFZ).
Z niesprawdzonych informacji mechanizm jest taki: firma opuściła rynek w Polsce, bo uznała że cenowe propozycje ministerstwa nie dają jej szans na kalkulowany zysk. jeśli tak jest, to ministerstwo nie tylko doskonale zdaje sobie sprawę z problemu, ale ma tez udział w jego powstaniu.
Słoń

Właśnie oglądam konferencje wiceministra. Wg. ministra i szefa co-i oraz konsultanta ds. chorób onkologicznych nie ma problemu z leczeniem, znaczy się leków nie brakuje i można je dostać, a problem jest tymczasowy. Znaczy się, pacjenci nieleczeni kłamią, rozdmuchuje się sprawę bo leki są... Także ręce opadają ... A dodatkowo argument, że winne są osoby, które prowadzą zamówienia leków w szpitalach (czyli jednak brakuje) ... A Ty pacjencie się nie martw, tylko cierpliwie czekaj ... Ciekawe co by było gdyby ktoś z nich miał taki problem ... pewnie wydarli by komuś, bo minister lub ktoś inny potrzebuje ...

http://www.tvn24.pl/0,1741179,0,1,chorz ... omosc.html - a tu przykład braku problemu ;/