Nasieniak prawe jądro pT2 Ib

[ggrz]

Cześć. Od ponad miesiąca jestem obserwatorem na forum w związku z diagnozą guza w prawym jądrze. Czerpię stąd dużo informacji co do postępowania w związku ze zdiagnozowanym nowotworem i ścieżkami dalszego leczenia. Naprawdę super, że jesteście!
Chcę opisać swoją historię i prosić Was o Wasze opinie i przemyślenia w sprawie. A wygląda to u mnie tak:

17.05.2023 – wizyta u urologa w związku z zaobserwowaniem powiększonego i twardego w dotyku prawego jądra. Urolog po wykonanym USG stwierdził guz i wystawił skierowanie do szpitala w celu usunięcia jądra oraz wskazał wykonanie badań – markerów nowotworowych.

18.05.2023 – rejestracja na termin przyjęcia do szpitala – MED HOLDING w Katowicach ul. Strzelecka

23.05.2023 – pierwsze badanie krwi

LDH: 237,00 [ref. 125-220]
beta-HCG: 124,98 [ref. 0,00-5,00]
AFP: 2,84 [ref. 0,89-8,78]

30.05.2023 – przyjęcie do szpitala, wykonanie USG oraz badań krwi. USG oczywiście potwierdziło zmianę do orchidektomii, badania krwi wyszły następująco:

LDH: 213,00 [ref. 125-220]
beta-HCG: 106,09 [ref. 0,00-5,00]
AFP: 3,23 [ref. 0,89-8,04]



31.05.2023 – zabieg, wszystko przebiegło w porządku
01.06.2023 – wypis ze szpitala, po usunięciu drenu mogłem się już dość swobodnie poruszać, dalszy odpoczynek już w domu

W międzyczasie wykonane zostały badanie krwi w 5 i 10 dobie po zabiegu. Wyniki następujące:


5 doba po zabiegu:
LDH: 206,00 [ref. 125-220]
beta-HCG: 11,51 [ref. 0,00-5,00]
AFP: 2,50 [ref. 0,89-8,04]

10 doba po zabiegu:
LDH: 193,00 [ref. 125-220]
beta-HCG: 3,47 [ref. 0,00-5,00]
AFP: 2,80 [ref. 0,89-8,04]

I w tym okresie nastąpiło także zwiększone zainteresowanie forum, historiami tutaj zawartymi, planem dalszego postępowania i ogólnie zapoznanie się z możliwie szeroko z „wrogiem”.

Po przeczytaniu wielu informacji i historii innych osób stwierdziłem, że podejmę kontakt z dr Sarosiekiem z Warszawy. Odezwałem się do niego w formie mailowej i dość szybko odpisał mi, że może zająć się moim dalszym leczeniem (co mnie bardzo ucieszyło). Ze względu na odległość i brak na ten moment wyników histopatologicznych ustaliliśmy, że najpierw wystawi mi skierowanie na badanie TK płuc, jamy brzusznej i miednicy, a dopiero po otrzymaniu histo., opisu TK spotkamy się w Warszawie na konsultację.
Z TK całkiem szybko poszło, bo skierowanie wystawione 13.06.2023 udało się zrealizować już 17.06.2023 w pracowni HELIMED w Czeladzi.

19.06.2023 – otrzymałem wynik histopatologiczny oraz ekspresowy opis do TK z soboty.

Wynik histopatologiczny:

OPIS MAKROSKOPOWY
Nierozcięte jądro o wym 5 x 3,5 x 3,5 cm z powrózkiem nasiennym dł cm, w obrębie jądra obecne kremowe ognisko obejmujące całe jądro dochodzące do osłonki, największe ognisko w wym 3 x 2 x 2,5 cm.

ROZPOZNANIE HISTOPATOLOGICZNE
jądro prawe
2598445-2598451 – wycinek z kremowych ognisk: Seminoma. Germ cel neoplasia in situ. Oznaki inwazji naczyń.
pT2
LCA(+), CD117(+), AFP(-)

2598452 - 2598453 – najądrze
2598454 – sieć jądra
2598455 – wnęka jądra

Rozpoznanie dla nr 2598452-2598455: Obraz zwykły.

2598456 - 2598457 – osłonki
2598458 – powrózek okolica jądra
2598459 – powrózek część środkowa
2598460 – powrózek odc końcowy

Rozpoznanie dla nr 2598456-2598460: Utkania nowotworowego nie znaleziono.

OPIS BADANIA TK z 17.06.2023

Badanie TK klatki piersiowej, jamy brzusznej i miednicy małej przeprowadzono w technice spiralnej przed i po dożylny podaniu środka kontrastowego, wielofazowo.

Zmian patologicznych w obrębie płuc i opłucnej nie stwierdzono. Nie uwidoczniono powiększonych węzłów chłonnych w obrębie śródpiersia i wnęk płucnych. Aorta piersiowa prawidłowa. Widoczne części kostne zmian nie wykazują.
Wątroba prawidłowej wielkości i gęstości bez zmian ogniskowych.
Drogi żółciowe wewnątrz- i zewnątrzwątrobowe nieposzerzone.
Pęcherzyk żółciowy prawidłowej wielkości, bez widocznych w TK uwapnionych złogów.
Trzustka prawidłowej wielkości, o równych obrysach. W obu nerkach widoczne są torbiele – Bosniak I/II (w nerce prawej 13mm, w nerce lewej 5mm).
UKM obustronnie nieposzerzone, funkcja nerek zachowana.
Aorta brzuszna prawidłowa.
Widoczne naczynia przestrzeni zaotrzewnowej zmian nie wykazują.
Nie uwidoczniono powiększonych węzłów chłonnych śród- i pozaotrzewnowych.
Blizny pozabiegowe w pachwinie prawej.
Pęcherz moczowy prawidłowy.
Gruczoł krokowy, pęcherzyki nasienne bez zmian.
Zobrazowane struktury kostne bez patologicznej przebudowy.

Wnioski: makroskopowych cech rozsiewu nie uwidoczniono.


21.06.2023 – kontrola u urologa – urolog potwierdził, że rana się dobrze goi, w mosznie i z lewym jądrze czysto. Najpierw się trochę zdziwił, że opis TK jest dość krótki, ale po jego przeczytaniu skwitował „Już wiem dlaczego jest taki krótki, bo wszystko czyste”.

23.06.2023 – wizyta u Dr Sarosieka na Szamockiej w Warszawie.
Doktor poprosił, żebym po godzinie 12 zgłosił się do rejestracji. Po kilku minutach Doktor pojawił się i wziął moją dokumentację do zapoznania. Kilka minut później zaprosił na konsultację.

W moim wypadku, stadium określone zostało jako nasieniak stopień I b pT2 N0 M0 S0

Doktor zaleca mi aktywną obserwację. Dostałem skierowanie na TK jamy brzusznej i miednicy, aby zrobić je za około 3 miesiące od pierwotnego badania oraz powtórzyć markery i zgłosić się do niego na konsultację za 3 miesiące w normalnym trybie.
Alternatywnie jeśli chcę, mogę się zdecydować na chemioterpię uzupełniającą - 1-2 wlewy karboplatyny, ale uważa, że nie ma wskazań do tego i tylko jeżeli ja sobie tego będę życzył możemy przeprowadzić chemioterapię.

Doktor wskazuje, że ryzyko nawrotu i pojawienia się przerzutów to około 8-20%, chemioterapia może obniżyć to ryzyko do 5% lub ~1% (w zależności czy 1 czy 2 wlewy).

Przyznam szczerze, że biorąc pod uwagę przeczytane tutaj na forum przypadki byłem dość mocno przekonany, że będę się musiał zmierzyć z chemioterapią, ale Doktor wydaje się bardzo przekonany i stanowczy w twierdzeniu, że w dobie dzisiejszej medycyny i prowadzenia aktywnej obserwacji nie ma takiego musu, a ewentualne wykrycie przerzutów będzie szybkie i może zostać wyeliminowane radioterapią. Dodał też, że u mnie wysokie beta-HCG dawało istotny znak o tym, że jest coś nie tak i w przypadku jakiegoś przemieszczenia będzie ono na pewno alarmować o tym, że coś się dzieje w organizmie. Oczywiście zwrócił też uwagę na angioinwazję, ale równiez stwierdził, że komórki nowotworowe mogły umrzeć na tym etapie i nie przedostać się dalej.
W ogólnym rozrachunku wskazał, że chemią mogę zmniejszyć ryzyko nawrotu, ale wybór między chemią a aktywną obserwacją nie zmienia ogólnych rokowań i szans na wyleczenie, które są identyczne.

Nie ukrywam, że mam od piątku spory mętlik w głowie i nie wiem na co się zdecydować. Doktor mi wyjaśnił, że bardzo dużo osób decyduje się na aktywną obserwację i bardzo często te właśnie przypadki nie są omawiane w internecie, co może dawać pewne złudzenie, że leczenie to tylko chemioterapia, a leczenie w formie aktywnej obserwacji jest wśród większości zaleceń w stopniu I.

Co Wy o tym sądzicie, jakie są Wasze przejścia lub podejście do tematu?
Czy powinienem zasięgnąć jeszcze jakichś dodatkowych opinii? Co jeszcze istotnego powinienem wziąć pod uwagę?
Opcja obserwacji jest dla mnie kusząca i przekonująca, psychicznie też powinienem to uciągnąć, ale na ten moment czuję się zagubiony, bo idąc tropem historii tutaj umieszczonych w głowie nastawiłem się, że czeka mnie chemia, a teraz opcja obserwacji jawi mi się jako bardzo atrakcyjna.

Mam jeszcze pytanie dodatkowe
Czy jeśli nie zdecyduję się na chemioterapię zwiększam możliwość wystąpienia nowotworu w drugim jądrze? Będę wdzięczny za ew. opracowania w tej kwestii.

[adamus09]

Ja miałem IA ale minimalnie większy guz, z chęcią wziąłem aktywną obserwację, choć byłem nastawiony sam (przed konsultacją) na tą karboplatynę, że będzie jako mus.. Dziś może trochę żałuję, bo mam wznowę po 6-7 msc (książkowo chyba się mówi do 8 - 24 msc większość wznów) do stopnia IIA (ale u mnie czynniki ryzyka wytycznych niskie: markery nie rosły przed, w trakcie i po, angioinwazji brak, limfoinwazji brak, brak nacieków, więc tylko TK było wyznacznikiem - co 3 msc, a co więcej zajęty węzeł był na 1.szym i 2.gim TK bardzo mały i nie podejrzany), ale teraz nie ma co dywagować "co by było", rozumiałem sposób podejmowania decyzji oparty na ryzyku i jakoś psychicznie było mi wtedy lepiej i wygodniej wierzyć, że wznowy nie będzie. Bo podejście jest jak dr. Ci mówił - oparte na ryzyku teraz i obrazie klinicznym teraz vs. szans wyleczenia później a kosztem "przeleczenia" w danej chwili i ew. utraty linii leczenia później. Na szczęście wśród możliwego katalogu nowotworów złośliwych nie jest najgorzej z nasieniakiem

Doktor mi wyjaśnił, że bardzo dużo osób decyduje się na aktywną obserwację i bardzo często te właśnie przypadki nie są omawiane w internecie, co może dawać pewne złudzenie, że leczenie to tylko chemioterapia, a leczenie w formie aktywnej obserwacji jest wśród większości zaleceń w stopniu I.

I ma rację - w każdej chorobie prędzej znajdziesz opisy jak jest gorzej/źle, gdyż ludzie szukają wtedy mocniej/więcej pomocy niż ktoś, kto ma bardzo dobrą/pozytywną sytuację.

I tak tryb życia w sensie obserwacji medycznej już nie będzie nigdy taki sam jak ktoś miał chorobę nowotworową, czy ją leczył w pełni lub uzupełniająco. Sprawdź sobie skutki karbo (opinii masz wiele na forum + ulotka jest w necie) i musisz sobie to przemyśleć i podjąć decyzję sam lub z lekarzem (akurat masz jednego z najlepszych, weż pod uwagę stan swojego zdrowia, wątroby, słuchu itd). Jeśli miałeś markery zwiększone to możesz sobie częściej je badać niż co 3 msc (wraz z TK). USG węzłów zaotrzewnowych też jest możliwe z dobrym radiologiem i przygotowaniu układu pokarmowego. Mi przy podejrzeniu wznowy (z TK) od razu zlecono PET aby to potwierdzić. Z moich doświadczeń, mogę jedynie powiedzieć, że obserwacja musi być aktywna i na powaznie, oraz trzeba działać szybko, łapać terminy i naciskać/walczyć o swoje a nie dać się zbyć. Dla mnie obserwacja nie stanowiła jakieś większego obciążenia psychicznego, oczywiście do momentu odczytów opisów z TK

[Diabeł1976]

Witaj, ja już jestem na aktywnej obserwacji od ponad 10 lat i odpukać jak dotąd jest OK. Jeśli dr Sarosiek zaleca Ci obserwację to skorzystaj z tego zalecenia - chemioterapia to zawsze jest jakieś obciążenie dla organizmu. Pozdrawiam

[miszcz]

Na Twoim miejscu brałbym karboplatynę. Miałeś dość dużego guza, jest angioinwazja, więc ryzyko wznowy duże. Oczywiście karboplatyna nie daje stuprocentowej gwarancji uniknięcia wznowy, jednak daje pewien komfort psychiczny oraz poczucie, że zrobiłeś wszystko, co mogłeś, żeby tej wznowy uniknąć.

Lekarze opierają się na wytycznych, a życie pokazuje co innego.

[Uroboros]

Jeśli chcesz przeczytaj mój wątek. Miałem podobnej wielkości nasieniaka, bez ognisk angio i neuro inwazji. Powiększone węzły chłonne wyszly w tomografie od razu. Jestem po trzech bepach. Kolega miał podobnego nasieniaka jak Twój bez powiekoszonych węzłów, zdecydował się na obserwację i po siedmiu miesiącach wznowa w węzłach i trzy razy bep. Ja osobiście miałbym ciężki orzech ale chyba wybrałbym karbloplatyne, ale to Twoje ciało i nie chce doradzać, weź te dwie historie pod uwagę. Mój przedmówca miszcz, również jest cennym źródłem wiedzy.

[miszcz]

Ogólnie w Polsce lekarze preferują aktywną obserwację i unikanie podawania chemii, dopóki to nie jest konieczne. O ile można to zrozumieć przy nasieniaku o wielkości poniżej 2 cm (choć również zdarzają się wznowy), to nie rozumiem tego podejścia przy guzach przekraczających 3 cm. Teoretycznie wielkość guza nie ma wpływu na wystąpienie wznowy i rokowania, ale to tylko teoria.

[ggrz]

I tak tryb życia w sensie obserwacji medycznej już nie będzie nigdy taki sam jak ktoś miał chorobę nowotworową, czy ją leczył w pełni lub uzupełniająco. Sprawdź sobie skutki karbo (opinii masz wiele na forum + ulotka jest w necie) i musisz sobie to przemyśleć i podjąć decyzję sam lub z lekarzem (akurat masz jednego z najlepszych, weż pod uwagę stan swojego zdrowia, wątroby, słuchu itd). Jeśli miałeś markery zwiększone to możesz sobie częściej je badać niż co 3 msc (wraz z TK). USG węzłów zaotrzewnowych też jest możliwe z dobrym radiologiem i przygotowaniu układu pokarmowego.

Czytałem Twój wątek. Rozumiem ryzyko i pewnego rodzaju "loterię", ale też przemawia do mnie fakt, że w razie gdyby coś się działo jestem dość szybko w stanie to w ramach badań markerów, TK wyłapać (przynajmniej wg zapewnień) zmiany, które się pojawią.

Witaj, ja już jestem na aktywnej obserwacji od ponad 10 lat i odpukać jak dotąd jest OK. Jeśli dr Sarosiek zaleca Ci obserwację to skorzystaj z tego zalecenia - chemioterapia to zawsze jest jakieś obciążenie dla organizmu. Pozdrawiam

To świetne wieści, dużo zdrowia dla Ciebie i tak trzymaj!

Jeśli chcesz przeczytaj mój wątek. Miałem podobnej wielkości nasieniaka, bez ognisk angio i neuro inwazji. Powiększone węzły chłonne wyszly w tomografie od razu. Jestem po trzech bepach. Kolega miał podobnego nasieniaka jak Twój bez powiekoszonych węzłów, zdecydował się na obserwację i po siedmiu miesiącach wznowa w węzłach i trzy razy bep. Ja osobiście miałbym ciężki orzech ale chyba wybrałbym karbloplatyne, ale to Twoje ciało i nie chce doradzać, weź te dwie historie pod uwagę. Mój przedmówca miszcz, również jest cennym źródłem wiedzy.

Czyli u Ciebie w zasadzie od początku (od TK) wiadomo było, że trzeba będzie pójść w chemię?
A jak kolega zniósł terapię BEP? Kiedy to było? Jak sytuacja u niego teraz?

Na Twoim miejscu brałbym karboplatynę. Miałeś dość dużego guza, jest angioinwazja, więc ryzyko wznowy duże. Oczywiście karboplatyna nie daje stuprocentowej gwarancji uniknięcia wznowy, jednak daje pewien komfort psychiczny oraz poczucie, że zrobiłeś wszystko, co mogłeś, żeby tej wznowy uniknąć.

Lekarze opierają się na wytycznych, a życie pokazuje co innego.

Ogólnie w Polsce lekarze preferują aktywną obserwację i unikanie podawania chemii, dopóki to nie jest konieczne. O ile można to zrozumieć przy nasieniaku o wielkości poniżej 2 cm (choć również zdarzają się wznowy), to nie rozumiem tego podejścia przy guzach przekraczających 3 cm. Teoretycznie wielkość guza nie ma wpływu na wystąpienie wznowy i rokowania, ale to tylko teoria.

Z czego wynika Twoja ocena dotycząca podziału obserwacja/chemia <-> rozmiar guza? Chcę zgłębić jak najwięcej szczegółów i danych - mocno mnie zaintrygowałeś, ale chciałbym poznać też podstawy tego co napisałeś.

Na Twoim miejscu brałbym karboplatynę. Miałeś dość dużego guza, jest angioinwazja, więc ryzyko wznowy duże. Oczywiście karboplatyna nie daje stuprocentowej gwarancji uniknięcia wznowy, jednak daje pewien komfort psychiczny oraz poczucie, że zrobiłeś wszystko, co mogłeś, żeby tej wznowy uniknąć.

Lekarze opierają się na wytycznych, a życie pokazuje co innego.

Dr Sarosiek wskazał mi, że niezależnie od opcji obserwacja/karboplatyna w zasadzie nie zmieniają się rokowania - nawet w przypadku nawrotu, mam identyczne szanse na wyleczenie (oczywiście będzie cięższe leczenie) i tutaj pojawia się dodatkowy aspekt - czy jednak obserwacja nie jest warta wyboru, skoro mam 80-92% szans, że nawrotu nie będzie. Statystycznie to bardzo dużo. Psychicznie w moim przypadku chyba do udźwignięcia, skoro i tak w jednym i drugim scenariuszu pozostaję pod obserwacją na lata.

[Uroboros]

Tak u mnie od tomo było wiadomo że będzie bep. Chemioterapia jest do przejścia. Generalnie wszyscy których znam znosili dobrze. Mnie na koniec mocno osłabiło ale po miesiącu robiłem już truchtem po kilka kilometrów. Ludzie znoszą bardzo różnie ale większość których znam zniosła dobrze. Napisz PW co Cię interesuje najbardziej i postaram się odpowiedziec

[miszcz]

Widzę, że jesteś skłonny zdecydować się na aktywną obserwację. To Twoja decyzja i nie będę Cię zniechęcał. BEP jest do przejścia, dużą rolę odgrywa psychika.

[rusio18]

Hej. Również jestem ze Śląska.podobny przypadek.. Też jestem od opieką dr. Sarosieka.. Jestem na aktywnej obserwacji..