rak jądra - mój przypadek

[krecik]

Cześć wszystkim
chciałbm w skrócie opisać historię mojej choroby z prośbą o wskazówki.

Chronologicznie:
początek lipca 2013 - zauważyłem, że lewe jądro postanowiło żyć własnym życiem i zaczęło sobie rosnąć
niestety byłem za granicą i nie mogłem pójść do lekarza
początek sierpnia 2013 - wizyta u urologa, USG, szybka diagnoza: nowotwór
19-27.08.2013 - szpital: wycięcie jądra, markery, TK, RTG
przed wycięciem:
AFP: 611
HCG-BETA: 354
po wycięciu
AFP: 101 (norma 0,0-5,8)
HCG-BETA 9 (norma 0-5)

histopatologia i diagnoza: mieszany guz germinalny o przeważającym utkaniu Teratoma immaturum (90%), Yolk sac tumor (5%) oraz Choriocarcinoma (5%). Nowotwór nacieka osłonki jądra.
pT2 N0 M0 IBS0

TK czysty
RTG czysty (zrobiony jedynie w projekcji A-P)

16-09-2013
AFP: 22,2 (norma 0,0-6,6)
HCG-BETA <2 (norma <2)

10-10-2013:
CO-I Gliwice:
AFP: 4,8 (wart ref <7,28)
HCG-BETA: <1,2 ( norma <5)
RTG w dwóch projekcjach - czysty
miałem do wyboru aktywną obserwację lub 2 cykle BEP - zdecydowałem się na BEP (polecam Panią Doktor Annę Polakiewicz-Gilowską za Jej świetne podejście do pacjenta)
niestety ze względu na odległy termin (15-11-2013) wysłano mnie do Szpitala nr 4 w Bytomiu

28.10.2013:
Szpital 4 w Bytomiu:
AFP: 4,8
HCG-BETA: 0,31
LDH: 318
W szpitalu po rozmowie z lekarzem zmieniłem swoją decyzję (czas pokaże, czy dobrze zrobiłem) na aktywną obserwację i otrzymałem skierowanie na TK i markery.
Ze względu na odległy termin (połowa stycznia 2014) i fakt, że nie znalazłem innego miejsca, gdzie mogę wykonać TK z NFZ w sensownym terminie zdecydowałem się wykonać je odpłatnie

28.11.2013:
dostałem opis TK: w porównaniu z poprzednim pojawił się: "konglomerat zlewających się węzłów chłonnych okołoaortalnych po stronie lewej , ciągnące się od wysokości odejścia lewej t. nerkowej na dł. ok. 65mm w płaszczyźnie poprzecznej o wym.: 23x26mm
nie mam jeszcze markerów

W mojej przychodni powiedziano mi, że najbliższy termin konsultacji z lekarzem to początek stycznia. Zacząłem dzwonić po innych przychodniach (tam, gdzie przyjmuje mój lekarz) i w najbliższy piątek zostanę przyjęty.

Z tego, co czytam na forum, prawdopodobnie zaczęły się przerzuty.

Teraz prośba o Wasze opinie:
czy powinienem czekać, czy też może spróbować wrócić do CO-I Gliwice i decydować się na BEP?


pozdrowienia dla wszystkich
--
krecik

[kasia1]

witam
Myślę że konieczna będzie wizyta dobrego specjalisty, który podejmie dobrą decyzję jak poprowadzić leczenie.
Jeśli chcesz możesz spróbować zadzwonić do ECZ w Warszawie tam przyjmuje dr Iwona Skoneczna to bardzo dobry specjalista w leczeniu raka jądra.
Mój mąż miał umówioną wizytę na poniedziałek 9 grudnia, wczoraj ją odwołałam no bo jest w szpitalu i nie może skorzystać , ale może nikt jeszcze nie zajął tego miejsca. Podaję nr tel. 22 7103010, był umówiony na godz 16. Później nie ma już terminów do końca roku. Myślę że warto spróbować. życzę powodzenia i pozdrawiam.

[marko]

Witaj krecik w gronie jedno jajecznych
Nie możesz czekać, teraz musisz szybko działać. Potrzebujesz pilnie konsultacji z dobrym onkologiem, mającym doświadczenie w leczeniu raka jądra.
W Gliwicach i Wrocławiu są preferowane ośrodki onkologiczne:
Gliwice
Centrum Onkologii - Instytut im. Marii Skłodowskiej-Curie, filia w Gliwicach
Klinika Onkologii klinicznej i doświadczalnej
44-101 Gliwice, ul. Wybrzeże Armii Krajowej 15
tel. (sekretariat Kliniki) - (32) 278 87 21

Wrocław
4 Wojskowy Szpital Kliniczny
Oddział Onkologii Klinicznej
50-001 Wrocław, ul. Rudolfa Weigla 5
tel. (rejestracja poradni) - (71) 76 60 513
dr n. med. Grzegorz Świątoniowski - specjalista onkologii klinicznej

Pełną istę ośrodków onkologicznych znajdziesz tutaj:
viewtopic.php?f=9&t=160

Pozdrawiam

[troll]

Witam,

Nie podajesz wyniku TK jamy brzusznej i miednicy małej sprzed pierwszej propozycji podania dwóch BEPów i późniejszej jej zmiany na aktywną obserwację. Jak się domyślam wtedy wszystko było ok - cyt. "w porównania do badania poprzedniego...". Czy mógłbyś przepisać ten wynik?
Co do Twojej obecnej sytuacji. Rzeczywiście, masz rację - wynik TK wskazuje na przerzut w węzłach chłonnych zaotrzewnowych. Myślę, że decyzja o pozostawieniu Cię na obserwacji była co najmniej dyskusyjna - w mojej opinii podejście gliwickiego oddziału CO-I było dla Ciebie lepsze z powodu sporego ryzyka wznowy, chociaż teraz możemy jedynie sobie pogadać.
Uważam, że piątek to maksymalny termin w którym musisz skonsultować się ze specjalistą onkologiem i już podczas tej wizyty powinna zapaść decyzja o chemioterapii - 3 kursy BEP lub 4 kursy EP. Do tego czasu musisz powtórzyć markery, choć zdaje się to już zrobiłeś. Czy teraz, podczas kontroli miałeś również TK klatki piersiowej? Jeśli nie, to również to badanie powinno zostać wykonane. Twoim celem jest teraz wyzdrowienie i musisz zrobić wszystko, żeby tak się stało Przeczytaj w szczególności to:
- chemioterapia w nowotworach jądra - viewtopic.php?f=15&t=5
- absolutne "must be" w leczeniu nowotworów jądra - viewtopic.php?f=14&t=192

Pozdrawiam serdecznie!

[krecik]

witam
Myślę że konieczna będzie wizyta dobrego specjalisty, który podejmie dobrą decyzję jak poprowadzić leczenie.
Jeśli chcesz możesz spróbować zadzwonić do ECZ w Warszawie tam przyjmuje dr Iwona Skoneczna to bardzo dobry specjalista w leczeniu raka jądra.
Mój mąż miał umówioną wizytę na poniedziałek 9 grudnia, wczoraj ją odwołałam no bo jest w szpitalu i nie może skorzystać , ale może nikt jeszcze nie zajął tego miejsca. Podaję nr tel. 22 7103010, był umówiony na godz 16. Później nie ma już terminów do końca roku. Myślę że warto spróbować. życzę powodzenia i pozdrawiam.

Kasiu
dziękuję bardzo za namiar.
Niestety nie dam rady skorzystać - mieszkam na Śląsku i w tak krótkim czasie nie zorganizuję sobie transportu do Stolicy.

Nie mniej jednak bardzo dziękuję
Pozdrawiam
--
Krecik

[krecik]

Cześć
na wstępie dziękuję bardzo za zainteresowanie się moim przypadkiem i pomoc przy trudnym temacie.

Witam,

Nie podajesz wyniku TK jamy brzusznej i miednicy małej sprzed pierwszej propozycji podania dwóch BEPów i późniejszej jej zmiany na aktywną obserwację. Jak się domyślam wtedy wszystko było ok - cyt. "w porównania do badania poprzedniego...". Czy mógłbyś przepisać ten wynik?

Moje wyniki TK:
27-08-2013 (zaraz po zabiegu):
Badanie TK jamy brzusznej wykonano techniką wielorzędową przed i po podaniu środka cieniującego i.v., wielofazowo i po podaniu środka cieniującego p.o. z kolimacją 32x0,5mm.
Wątroba niepowiększona, o głądkich obrysach, bez widocznych zmian ogniskowych. Pęcherzyk żółciowy bez zmian. Śledziona wielkości na górnej granicy normy, jednorodna. Trzustka niepowiększona, jednorodna. Nadnercza prawidłowe. Nerki wielkości i w położeniu prawidłowym, o nieposzerzonych UKM-ach, obustronnie wydzielają mocz zakontrastowany. Nie uwidoczniono powiększonych węzłów chłonnych śród i pozaotrzewnowych. Pęcherz moczowy o gładkich ścianach. Drobne pęcherzyki gazu podskórnie w okolicy pachwinowej lewej. Układ kostny bez zmian.

28-11-2013:
Badanie TK jamy brzusznej i miednicy wykonano techniką wielorzędową przed i po podaniu środka cieniującego i.v., wielofazowo i po podaniu środka cieniującego p.o. techniką wielorzędową z kolimacją 32x0,5mm.
Dane ze skierowania: stan po wycięciu jądra lewego.
Nadprzeponowe partie płuc bez zagęszczeń ogniskowych. Wątroba wielkości prawidłowej, o obrysach gładkich, jednorodnej gęstości, bez zmian ogniskowych. Pęcherzyk żółciowy prawidłowej wielkości i ścianie, jednorodnej zawartości. Drogi żółciowe zewnątrz i wewnątrzwątrobowe nieposzerzone. Śledziona wielkości prawidłowej, jednorodna. Trzustka wielkości prawidłowej i niezmienionej strukturze miąższu. Nadnercza wielkości prawidłowej, jednorodne. Obie nerki wielkości i w położeniu prawidłowym, bez złogów i zastoju, równocześnie wydzielają zakontrastowany mocz do nieposzerzonych moczowodów. Pęcherz moczowy prawidłowej wielkości i ścianie, jednorodnej zawartości. Nie uwidoczniono powiększonych węzłów chłonnych śród i pozaotrzewnowych, w tym miedniczych. Aorta i duże pnie naczyniowe uwidocznione w badaniu bez zmian. Gruczoł krokowy niepowiększony, jednorodny. Pęcherzyki nasienne symetryczne.
Konglomerat zlewających się węzłów chłonnych okołoaortalnych po stronie lewej, ciągnące się od wysokości odejścia lewej t. nerkowej na dł. ok. 65mm w płaszczyźnie poprzecznej o wym.: 23x26mm.
Pojedyncze niepowiększone węzły chłonne w obrębie pachwiny obustronnie śr do 8mm.
Nierówne sklerotyczne obrysy blaszek granicznych trzonów kręgów pogranicza piersiowo-lędźwiowego, jak w przypadku przebytej choroby Scheuermanna.

WNIOSKI: w badaniu poprzednim z dnia 27.08.2013r. nie uwidoczniono opisywanych w badaniu konglomeratów węzłów chłonnych okołoaortalnych.

Co do Twojej obecnej sytuacji. Rzeczywiście, masz rację - wynik TK wskazuje na przerzut w węzłach chłonnych zaotrzewnowych. Myślę, że decyzja o pozostawieniu Cię na obserwacji była co najmniej dyskusyjna - w mojej opinii podejście gliwickiego oddziału CO-I było dla Ciebie lepsze z powodu sporego ryzyka wznowy, chociaż teraz możemy jedynie sobie pogadać.

Według mnie dużym problemem w moim przypadku było pozostawienie mi wyboru. W obydwu przypadkach lekarze przedstawili dwie opcje (BEP i obserwacja) i kazali mi wybrać.

Uważam, że piątek to maksymalny termin w którym musisz skonsultować się ze specjalistą onkologiem i już podczas tej wizyty powinna zapaść decyzja o chemioterapii - 3 kursy BEP lub 4 kursy EP. Do tego czasu musisz powtórzyć markery, choć zdaje się to już zrobiłeś.

Tak, powtórzyłem. Nie mam jeszcze wyników AFP i HCG-BETA. LDH - nie pamiętam dokładnego wyniku, ale wiem, że był w normie.

Czy teraz, podczas kontroli miałeś również TK klatki piersiowej? Jeśli nie, to również to badanie powinno zostać wykonane. Twoim celem jest teraz wyzdrowienie i musisz zrobić wszystko, żeby tak się stało

Nie, TK klatki piersiowej nie zostało wykonane. Miałem jedynie dwa RTG klatki piersiowej (pierwsze P-A, drugie P-A i boczne) - obydwa czyste.
Jak rozumiem, przy kolejnej wizycie mam się uprzeć na TK klatki piersiowej. Coś czuję, że znowu je zrobię odpłatnie żeby nie czekać na termin.

Przeczytaj w szczególności to:
- chemioterapia w nowotworach jądra - viewtopic.php?f=15&t=5
- absolutne "must be" w leczeniu nowotworów jądra - viewtopic.php?f=14&t=192

Dziękuje za linki - wszystko przeczytałem od deski do deski.

Z poważaniem
--
Krecik

[troll]

Witaj,

W przypadku, gdy wynik TK brzucha i miednicy zmian nie wykazuje dopuszczalne jest uzupełnienie go wyłącznie RTG klatki piersiowej. W tej chwili jednak doszło do wznowy więc potrzebny jest restaging czyli niezbędne jest wykonanie także TK klatki piersiowej (mam nadzieję, że tam wciąż będzie bez zmian ale trzeba się o tym przekonać). I trochę w głowie mi się nie mieści, że mógłbyś mieć płatne TK klatki piersiowej podczas, gdy takie badanie może zostać zrobione od ręki w momencie przyjęcia Cię na chemioterapię. Szczerze, gdybym był na miejscu Twojego lekarza to poczułbym się bardzo źle rozpoczynając leczenie bez ustalenia stopnia zaawansowania klinicznego choroby.

Pozdrawiam

[krecik]

Witam wszystkich
I już po wizycie. moje przypuszczenia zostały potwierdzone - przerzuty do węzłów.

Stan markerów na teraz:
AFP: 7,3 (0,0-5,8)
HCG-BETA: 18,40 (0-5)
LDH: 339 (240-480)

Konsylium mam ustalone na 30.12 Dopiero wtedy poznam datę chemioterapii. Teraz sobie podzwonię - może w Gliwicach mają szybsze terminy.
Z plusów: święta bez chemii

Pozdrawiam
--
Krecik

[romi]

Witam
A mógłbyś podać więcej szczegółów?

Według mnie dużym problemem w moim przypadku było pozostawienie mi wyboru. W obydwu przypadkach lekarze przedstawili dwie opcje (BEP i obserwacja) i kazali mi wybrać.

Lekarze postąpili prawidłowo dając Ci wybór. Dzięki temu mogłeś uniknąć trudnego leczenia, a w przypadku wznowy, co ma właśnie miejsce Twoje szanse na wyleczenie pozostają bez zmian. I nie wyrzucaj sobie że wybrałeś obserwację, to był dobry wybór. Teraz trzeba się skupić na tym co jest i jeśli mogę Ci coś zasugerować to wybierz się do Wrocławia
4 Wojskowy Szpital Kliniczny
Oddział Onkologii Klinicznej
50-001 Wrocław, ul. Rudolfa Weigla 5
tel. (rejestracja poradni) - (71) 76 60 513
dr n. med. Grzegorz Świątoniowski - specjalista onkologii klinicznej
Pozdrawiam